L'endométriose est une maladie complexe. Sa définition demeure à ce jour incomplète et souvent inexacte. En effet, les recherches sur cette pathologies sont relativement récentes alors qu’elle a été décrite pour la première fois en 1860 par Karel Rokitanksy. Par conséquent, beaucoup de personnes atteintes rencontrent des difficultés à accéder à des informations fiables. À cela s’ajoute le fait que certains médecins ne mettent pas suffisamment à jour leurs connaissances scientifiques sur le sujet.
Pour pallier ces manquements, nombre d’associations se créent et des groupes voient le jour sur les réseaux sociaux, ce qui se révèlent être un véritable soutien pour les personnes atteintes.
Le lien entre endométriose et douleurs neuropathiques est souvent méconnu et nié ; cela peut entraîner des années d’errance diagnostique supplémentaires. En réponse à cela, nous ciblons nos actions depuis janvier 2019 sur l'endométriose neuropathique afin de proposer un contenu de qualité : documenté, actualisé et accessible à tous.
Par ailleurs, au sein de l’association, nous comptons plusieurs neuroatypiques ; il était donc logique, de par leurs besoins spécifiques, de les inclure dans notre démarche et dans nos actions de manière active.
Le parcours de soin des endométriosiques n’est malheureusement pas un long fleuve tranquille : lorsqu’on cumule un autre handicap ou un atypisme, il peut devenir très compliqué. Il est reconnu que les personnes présentant une neuroatypie rencontrent davantage de violences médicales et il nous tient à cœur de les en préserver.
Nous œuvrons à l’amélioration de la prise en charge pluridisciplinaire et du diagnostic des personnes ayant des besoins spécifiques.
Notre contenu est à visée strictement informative et ne saurait remplacer vos relations avec un·e professionnel·le de santé.