Témoignages

Je suis sur le groupe depuis le début. J’ai un très long (et douloureux) parcours ; avec 24 années d’errance médicale. Malgré des études scientifiques j’étais vraiment perdue et il y a UNE chose qui m’a sauvé la vie, au sens littéral : l’entraide entre nous, dont deux en particulier. Une autre personne, toi et ce groupe.
C'est sans exagération. Tu as fait un travail plus qu'extraordinaire et tu as marqué ma vie à un point que tu ne peux imaginer. Car mêler entraide, bienveillance, conseils ET rigueur scientifique, travaux de recherche, journalistique, prise en charge, autonomie, etc., relève tous les défis que nous impose cette maladie. Et tu t’es attelée à toutes ces facettes.
C’était devenu pour moi LA source sûre et incontournable, LA référence, celle vers qui j’envoyais les autres les yeux fermés.
Alors Lindsay ma reconnaissance est immense. Merci pour tout ça et la qualité de ton travail (remarquable !).

J'étais tellement heureuse de trouver un groupe positif de soutien et de conseil, le seul groupe Facebook qui me convienne.

Un grand merci à toi Lindsay, tout d'abord pour la création de ce groupe, et pour tout le travail et le cœur que tu y as mis. Tu nous as permis de mettre un mot sur nos douleurs, de mieux les connaître, les analyser, les comprendre et les communiquer aux divers médecins spécialistes. En tout cas, merci pour tout ce que tu donnes pour notre cause.

Merci à toi et à toute personne qui a pris de son temps pour partager sur ce groupe et beaucoup de personnes s'y réfèrent. Ce genre de groupe est notre seul guide : s'entraider et aller au mieux contre une maladie qui n'est pas bien prise en charge. Merci encore une fois et force à nous toutes !

Je suis sur le groupe depuis le début. J’ai un très long (et douloureux) parcours ; avec 24 années d’errance médicale. Malgré des études scientifiques j’étais vraiment perdue et il y a UNE chose qui m’a sauvé la vie, au sens littéral : l’entraide entre nous, dont deux en particulier. Une autre personne, toi et ce groupe.
C'est sans exagération. Tu as fait un travail plus qu'extraordinaire et tu as marqué ma vie à un point que tu ne peux imaginer. Car mêler entraide, bienveillance, conseils ET rigueur scientifique, travaux de recherche, journalistique, prise en charge, autonomie, etc., relève tous les défis que nous impose cette maladie. Et tu t’es attelée à toutes ces facettes.
C’était devenu pour moi LA source sûre et incontournable, LA référence, celle vers qui j’envoyais les autres les yeux fermés.
Alors Lindsay ma reconnaissance est immense. Merci pour tout ça et la qualité de ton travail (remarquable !).

J'étais tellement heureuse de trouver un groupe positif de soutien et de conseil, le seul groupe Facebook qui me convienne.

Un grand merci à toi Lindsay, tout d'abord pour la création de ce groupe, et pour tout le travail et le cœur que tu y as mis. Tu nous as permis de mettre un mot sur nos douleurs, de mieux les connaître, les analyser, les comprendre et les communiquer aux divers médecins spécialistes. En tout cas, merci pour tout ce que tu donnes pour notre cause.

Merci à toi et à toute personne qui a pris de son temps pour partager sur ce groupe et beaucoup de personnes s'y réfèrent. Ce genre de groupe est notre seul guide : s'entraider et aller au mieux contre une maladie qui n'est pas bien prise en charge. Merci encore une fois et force à nous toutes !

Je suis sur le groupe depuis le début. J’ai un très long (et douloureux) parcours ; avec 24 années d’errance médicale. Malgré des études scientifiques j’étais vraiment perdue et il y a UNE chose qui m’a sauvé la vie, au sens littéral : l’entraide entre nous, dont deux en particulier. Une autre personne, toi et ce groupe.
C'est sans exagération. Tu as fait un travail plus qu'extraordinaire et tu as marqué ma vie à un point que tu ne peux imaginer. Car mêler entraide, bienveillance, conseils ET rigueur scientifique, travaux de recherche, journalistique, prise en charge, autonomie, etc., relève tous les défis que nous impose cette maladie. Et tu t’es attelée à toutes ces facettes.
C’était devenu pour moi LA source sûre et incontournable, LA référence, celle vers qui j’envoyais les autres les yeux fermés.
Alors Lindsay ma reconnaissance est immense. Merci pour tout ça et la qualité de ton travail (remarquable !).

Je suis arrivée ici nous étions 10, 15 membres, j'ai suivi le travail de Lindsay qui nous a toutes extra­ordinairement aidé. Je vais être prise en charge en équipe pluridisciplinaire pour les douleurs neuro­pathiques, le diagnostic de fibro­myalgie a été réfuté, et tout ça grâce à toi, Lindsay. Je t'ai remercié 1 million de fois et je pourrais le faire chaque jour... Ce groupe est une étape de ma vie que je n'oublierai jamais. Il m’a permis de comprendre que les multiples douleurs que j’avais n’étaient pas dans ma tête mais bien en lien avec l’endo­métriose. J’ai pu être mise sous traitement adapté. J’ai également pu y trouver la liste de différents médecins spécialisés qui ont confirmé mes atteintes.

Bonjour Lindsay, tout d'abord merci pour votre impli­cation pour notre cause. Grâce à vous, à votre page Facebook, j'ai découvert que je n'étais pas seule encore une fois à avoir des douleurs neuro­pathiques, et j’ai pu apprendre sur le sujet. Car pour mon médecin traitant, mes douleurs sont psychologiques et n'ont pas de lien avec mon endo­métriose. Merci encore pour votre engagement.

Ce groupe m'a permis de comprendre mes douleurs, d'imaginer que cela pourra aller mieux et m'a emmenée vers d'éventuelles solutions, comprendre les douleurs neuro­pathiques, mot qui m'était inconnu il y a quelques mois. Il m'a permis de me sentir moins seule, de comprendre la diversité de cette maladie et de mettre ma situation en perspective face aux différents témoignages, comprendre aussi pourquoi nos douleurs posent tant de difficultés aux médecins. Il m'a permis de rencontrer le bon médecin pour m’accompagner, avec qui j'espère avancer cette année pour retrouver une vie normale. Pour illustration, une photo de mon mariage en juillet dernier, dernière période où je pouvais marcher sans béquille, je la garde comme objectif.

Tu as tant donné de toi-même, pour créer ce lieu bienveillant qui est une vraie mine d'information et d'entraide. Pour ma part, c'est ici que j'ai trouvé le courage de lutter contre la maladie, c'est ici que j'ai découvert le gynécologue qui me suit, sans qui je serai sûrement encore au plus mal.
Alors merci pour tout ça, tu peux être vraiment fière de toi, n'oublie jamais la réussite que c’est de nous apporter un groupe comme celui-là. Ne change rien, ta bienveillance et ton courage sont une source d'inspiration. 💕💕 Et un grand merci aussi à chaque personne qui a fait vivre ce groupe, vous m'avez permis de ne pas me noyer, de retrouver le sourire, de garder la force d'avancer. Vos questions, vos partages, votre présence, tout ça est tellement précieux.

Ce groupe quand je l'ai connu était à ses tout débuts, il me semble que cela faisait 3-4 mois que tu l'avais créé. Alors il m'a, pour ainsi dire, tout apporté.
Connaître les douleurs neuro liées à l'endo­métriose, savoir que je ne suis pas la seule à souffrir de cette façon. Apprendre vers qui me tourner, quels professionnels, quelles techniques pour gérer au mieux ces douleurs. J'ai trouvé une communauté bienveil­lante, des amies de cœur qui sont toujours là, à l'écoute, disponibles et compréhensives.
Ce groupe m'a beaucoup aidée mentalement également... Quand tu es au plus mal et a des idées sombres et que tu peux les partager, qu'on peut te soutenir car tout le monde le vit ici à un moment ou un autre sans pour autant se sentir faible ou bête...
Être enfin reconnue en ALD et par la MDPH grâce à toutes les aides qu'on trouve sur ce groupe. Ce groupe pour moi c'est une mine d'or... qu'on trouve nulle part ailleurs... Beaucoup minimisent la maladie, la définissent mal ou ne sont même pas au courant du handicap qu'elle peut engendrer. Je le dis toujours, merci à toi de l'avoir créé, merci à toutes, merci le groupe !

Grâce à toi, j’ai appris beaucoup de choses et je me sens moins seule dans la maladie même si je ne participe pas beaucoup. Tous les jours, je regarde les publications et sincèrement de voir votre bonne humeur malgré tous vos gros problèmes de santé me rebooste.

J'ai rejoint ce groupe il y a peu de temps mais je me suis très vite aperçue que toutes les personnes étaient bienveil­lantes, pleines de bons conseils, à l'écoute et surtout sans jugement ! Je me sens très à l'aise et en sécurité car grâce à Lindsay le compte est très bien surveillé et elle porte une attention parti­culière aux personnes qui entrent dans ce groupe.
Avec cette photo je veux montrer que du haut de mes 23 ans, avec mon endométriose, adénomyose et douleurs neuro­pathiques, je suis capable de gravir des montagnes ! Nous en sommes toutes capables !