Selon moi, l’endométriose est une maladie qui conduit toute personne qui en est atteinte, à découvrir davantage l’anatomie du corps humain. Ce fut mon cas, avec ce fameux nerf pudendal dont j’ignorais l’existence, avant de m’être livrée à une exploration électrophysiologique en vue d’évaluer l’état des voies nerveuses et des muscles assurant la sensibilité et la motricité de mon périnée.
Diagnostiquée tardivement à l’âge de 48 ans, c’est grâce au groupe Facebook "Endométriose & Douleurs neuropathiques" que j’ai pu m’orienter vers un gynécologue renommé et compétent pour une prise en charge.
Après les examens de première et deuxième intention (échographie et IRM) et en réponse au tableau clinique dans lequel je m’inscris, ce spécialiste m’a donc prescrit un électromyogramme périnéal permettant d’étudier la partie neurologique et musculaire de la miction, de la défécation, des fonctions sexuelles et de la sensibilité du périnée :
Tout cela n’est pas glamour, je vous l’accorde et l’examen est loin d’être indolore.
Il m’a d’ailleurs provoqué des douleurs types "décharges électriques" dans les quelques jours qui ont suivi sa réalisation.
Néanmoins, chaque personne le vit différemment et pour ma part, j’ai trouvé cela moins pénible qu’une mammographie, pour comparaison.
Ceci étant, je ne regrette absolument pas et je remercie mon gynécologue, car cet examen a permis de poser un vrai diagnostic, celui d’une "neuropathie pudendale bilatérale multi tronculaire d’étirement d’origine multifactorielle" (exploration électrophysiologique périnéale perturbée mettant en évidence une dénervation dans l’ensemble des muscles examinés, associée à une augmentation bilatérale des latences réflexes, à un allongement des latences terminales des nerfs pudendaux sur le contingent antérieur).
J’ai pu enfin comprendre en partie, la cause de ma symptomatologie : le compte rendu d’examen évoque une atteinte proximale neurogène probablement secondaire à mon atteinte gynécologique (endométriose).
J’ai pu être reconnue en affection de longue durée (ALD hors liste) notamment avec ce diagnostic intégré à mon dossier.
Plusieurs mois plus tard, j’ai pu bénéficier d’infiltration pudendale aux deux sites, sous scanner : au site 1 en regard de l’épine sciatique entre le ligament sacro-épineux et sacro-tubérositaire et dans le canal d’Alcock sous l’aponévrose du muscle obturateur interne. L’infiltration a consisté à délivrer en périphérie du nerf pudendal une dose d’un anti-inflammatoire stéroïdien (corticoïde) à action retardée, mais prolongée dans le temps, une injection test d’un anesthésique local à courte durée d’action, dans le même temps et a permis de confirmer le diagnostic (diminution voire disparition des douleurs). J’étais positionnée à plat ventre sur la table de scanner et je devais rester immobile une quinzaine de minutes. Des images de repérage sous scanner (rayon X) ont été réalisées sur la zone d’intérêt. Tout cela a été pratiqué en ambulatoire et ce n’était pas douloureux, outre la petite sensation de piqûre au niveau des points d’injections.
J’ai pu noter un effet de bloc immédiat avec réduction de la douleur, la zone était aussitôt endormie.
J’ai ressenti des fourmillements pendant quelques jours, à l’issue du geste, mais mes douleurs ont nettement diminué par la suite, même si l’effet bénéfique a tendance à s’atténuer. J’ai vécu cela comme une amélioration transitoire. Une autre infiltration est de nouveau préconisée dans quelques mois.
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