FAQ

La douleur neuropathique peut être évaluée grâce aux questionnaires Paindetect ou DN4 par exemple. Cependant, ces questionnaire ne peuvent se substituer à un diagnostic médical.
Questionnaire sur la douleur
Questionnaire DN4 : un outil simple pour rechercher les douleurs neuropathiques

Les symptômes d’une atteinte neuropathique sont une sensation de fourmillement, de brûlure, d’étau, d’engourdissement ou de décharge électrique pouvant s’accompagner d’une faiblesse musculaire.
Les douleurs peuvent être ressenties dans les jambes et l’entrejambe (zone inguinale), le vagin, le rectum, la vessie, le bas du dos (lombaires), au niveau des cervicales, souvent l’épaule droite, ainsi qu’au niveau de la cage thoracique.
Ces douleurs entraînent une importante fatigue chronique et sont souvent accompagnées de céphalées ou de migraines et de troubles du sommeil.

• IRM,
• IRM pelvienne neurologique : examen gynécologique qui permet de visualiser l’utérus, les ovaires, la vessie et le rectum à l’aide d’images par résonance magnétique. Cette IRM est souvent associée à l’injection d’un produit de contraste afin d’améliorer la prise d’images du pelvis,
• IRM lombaire,
• Electromyogramme périnéal : exploration électrophysiologique qui évalue l’état des voies nerveuses et des muscles qui assurent la sensibilité et la motricité du périnée en enregistrant l’activité électrique des nerfs ainsi que la contraction d’un muscle,
• Questionnaires Paindetect ou DN4.

Tout dépend depuis combien de temps vous avez été opéré.e.s. Il faut pouvoir laisser le temps à son corps à la fois de se remettre de cette chirurgie et de l’anesthésie. Si ces douleurs persistent, il est important d’en parler à votre médecin ou le chirurgien qui vous a opéré. La région pelvi-périnéale est extrêmement complexe d’un point de vue neurologique, et les opérations, notamment lorsqu’elles sont réalisées par des chirurgien-ne-s non spécialisé-e-s, peuvent malheureusement parfois endommager les nerfs ou encore créer des fibroses. Les douleurs neuropathiques peuvent intervenir après une opération. C’est ce qu’on appelle des douleurs post-opératoires, chroniques si elles durent dans le temps (DPOC).

Retrouvez toutes les informations sur notre page dédiée.

La pilule contient des hormones qui ressemblent à celles produites naturellement par le corps féminin et qui interfèrent ainsi avec le cycle menstruel. Les cellules endométriales étant hormono-dépendantes, elles sont supposées être mises en veille par la prise de la pilule. Chez certaines personnes, il est possible que les douleurs diminuent. Cependant, la pilule n’a pas de réel impact sur les douleurs neuropathiques. En ce qui concerne la ménopause artificielle, les analogues à la GnRH (une neurohormone régulant différentes fonctions du corps) vont seulement avoir un effet sur les lésions endométriosiques, probablement sur l’inflammation, mais n'auront aucun effet sur les douleurs neuropathiques (qui plus est chroniques), ou même sur les douleurs dues à l’immobilité tissulaire. Notez aussi que la prise d’analogues à la GnRH a de nombreux effets secondaires.

Il existe des aides sociales accessibles aux personnes atteintes d’une ou de plusieurs maladies chroniques, dites “affections de longue durée”. Vous trouverez ci-dessous les aides sociales dont peuvent bénéficier les personnes atteintes d’endométriose neuropathique.
N’hésitez pas à en faire la demande ainsi que des réclamations si nécessaire.

• Prise en charge VSL :

• ALD (Affection de Longue Durée) prise en charge par la Sécurité sociale :

• RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)/AAH (Allocation Adulte Handicapé)/Pension d’Invalidité : ces demandes se font auprès de la MDPH de votre département, avec une partie médicale à faire remplir par votre médecin traitant-e.

Nous préparons des articles plus précis sur le sujet.

Le sigle « ALD » signifie « affection de longue durée ». Ce dispositif permet la prise en charge de pathologies qui nécessitent un traitement prolongé et coûteux. La prise en charge peut aller jusqu'à 100% du plafond de la Sécurité sociale.

Il existe 2 types d’ALD : l’ALD exonérante et l’ALD non exonérante. Si vous êtes atteint-e d’une maladie grave, évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux, les frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (base de remboursement de la Sécurité sociale). On parle d’ALD exonérante. Attention, certains frais peuvent rester à votre charge.

Dans le cas où il n’y aurait pas de traitement coûteux, il est possible d’être en ALD non exonérante. Cela signifie que l’Assurance Maladie rembourse aux taux habituels les soins en lien avec la maladie. Cependant, cela permet de bénéficier d’un arrêt maladie de plus de 6 mois et de la prise en charge des transports (sous certaines conditions).

Affection de Longue Durée (ALD) | ameli.fr | Assuré

Comment obtenir l’ALD ?

Le dossier est réalisé généralement par votre médecin traitant-e, mais votre spécialiste a également la possibilité d’en faire la demande. Elle se fait en ligne sur le site Internet de la Sécurité sociale ou via un formulaire papier spécifique. Votre médecin vous posera des questions afin de remplir ce formulaire.

Nous vous conseillons de préparer ce rendez-vous ainsi qu’une liste de tout ce que vous avez besoin d’évoquer. Il ne faut rien minimiser et bien expliquer vos difficultés au quotidien.

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