Mon parcours, comme celui de nombreuses personnes atteintes d’endométriose, est malheureusement associé à des années d’errance et, dans certains cas, à des violences médicales. Il peut s’agir d’un·e médecin qui ne vous écoute pas ou qui vous répète que vous êtes stressé·e et que c’est dans votre tête. Ce manque de considération nous amène à devoir trouver des solutions par nous-mêmes.
Le constat de ces manquements est à la genèse de ce projet.
Ces complications, personne ne les mérite : notre parcours de soin est éprouvant, surtout lorsqu'on est atteint·e d'une maladie invisible touchant principalement les femmes et qui n'échappe pas au paternalisme médical.
J'ai obtenu mon diagnostic en 2016, après 16 ans de symptômes et de douleurs. Ce n'était pourtant que le point de départ d'un parcours du combattant : ce que je pensais être la partie la plus difficile n'était rien face à ce que j’ai vécu par la suite. J'ai depuis subi 3 opérations.
La première m'a rendue handicapée moteur et la seconde a sérieusement aggravé la situation.
Abandonnée par le corps médical, mais déterminée à comprendre mon endométriose et les conséquences post-opératoires de ces deux chirurgies, je décide de mener mes propres recherches sur le sujet.
Je me suis donc inscrite sur des groupes Facebook où j'ai rencontré des personnes formidables, certain·e·s qui, avec le temps, sont devenu·e·s des ami·e·s. Cela peut paraître anecdotique, mais les maladies chroniques et l’errance médicale peuvent mener à un isolement social sous-estimé.
Bien que les réseaux sociaux ne fassent pas toujours l'unanimité, nous pouvons y obtenir du soutien et trouver à la fois écoute et conseils pratiques. Bien sûr, cela ne se substitue pas à un suivi médical, mais peut se révéler complémentaire et très utile.
En échangeant avec d'autres personnes concernées, je me suis rendu compte que nous étions nombreux·ses à expérimenter les douleurs que je ressentais. J'ignorais à l'époque ce qu'étaient des douleurs neuropathiques, mais j’avais parfaitement identifié qu'elles se situaient dans la zone sciatique. Il est alors apparu évident qu'elles étaient la conséquence de mes premières opérations, dans la mesure où j'avais auparavant une endométriose "gérable" et aucune douleur de ce type.
Mon état s’aggrave considérablement en 2018 : je ne réussis plus à marcher ni à m'asseoir sans douleurs.
Je ne peux pas à me résigner : "Ce n'est pas dans ma tête, je pense sérieusement que c’est plutôt dans ma fesse !"
Je pars donc à l’aventure, à Toulouse puis à travers la France, pour trouver le bon médecin, celui qui m’écoutera et qui, tel un mécanicien, réparera mes nerfs abîmés. Il faut que je puisse reprendre ma vie là où elle s'est arrêtée en 2016 !
Je rencontre énormément de médecins. Je vous passe les détails de ces rencontres presque toujours traumatisantes, condescendantes et violentes.
En décembre de cette même année, lors de mes investigations, je tombe sur un article du Professeur Marc Possover : il y aborde l'endométriose et les atteintes du nerf sciatique. Cet article sera un électrochoc, une révélation : enfin de l’espoir !
Par manque de temps, de volonté ou de compétences, aucun·e médecin rencontré·e jusque-là n'a cherché de publications médicales, de solutions ou même n'a tenté de comprendre en quoi l’endométriose et mes deux premières opérations pouvaient être à l’origine de mon handicap moteur.
Motivée comme jamais, je lis de nombreuses publications de ce professeur ; j'y découvre le terme douleurs neuropathiques ainsi que le lien entre celles-ci, mes précédentes chirurgies et l'endométriose.
Après de longs mois d’attente, je rencontre enfin le Pr Possover à Zurich.
Je me trouve face à un médecin à l'écoute, respectueux et qui m'explique les choses clairement, grâce à des informations scientifiques précises qui ne sont pas communiquées ou accessibles aux patient·e·s en France. Avant les examens, il a recueilli mon consentement et s’est assuré que j’ai bien compris les gestes qu'il allait réaliser.
À l'issue de ce rendez-vous, j’ai entre les mains un compte rendu complet avec un diagnostic sans appel : il y a des atteintes sur plusieurs nerfs et il est urgent d'opérer pour éviter la perte de l’usage de ma jambe gauche.
Le 31 janvier 2019, six jours après mon rendez-vous en Suisse, je décide d'ouvrir un groupe Facebook spécialisé, "Endométriose & Douleurs Neuro", pour partager mes découvertes des derniers mois et échanger avec d'autres personnes concernées.
Trois années plus tard, nous avons un groupe Facebook de plus de 1 500 personnes, un compte Instagram et nous lançons notre site internet pour diffuser plus largement ces précieuses informations.
Nous sommes désormais une communauté active et bienveillante de plus de 5 000 personnes et nous vous remercions de contribuer à faire la lumière sur cette pathologie.
Pour finir sur une note positive, parce que cela nous tient à cœur dans l'association : je me suis fait opérer en juillet 2019.
Cette troisième chirurgie réparatrice, réalisée en Suisse, a permis de "rafistoler" ma jambe et de limiter les conséquences de ma première chirurgie ; notamment en retirant la fibrose qui m'empêchait de marcher depuis plusieurs années.
En créant cette association, j’aspire à porter l’espoir d’une amélioration de nos conditions de vie et de santé : je suis la preuve que c’est possible lorsque l’on a les bonnes informations et une prise en charge adaptée.
Après 3 années d’actions, en mars 2022, nous avons officialisé notre engagement par la création de notre association. Elle nous permet d’avoir désormais une personnalité juridique et un statut légal dans l’objectif de développer nos projets.
S'il y a une chose que l'on peut affirmer, c'est qu'il s'agit d'un projet associatif fait avec le cœur et avec sérieux : cela demande beaucoup d’engagement et de travail. Le résultat est là : le site, beau, dense et complet que vous explorez en ce moment est le fruit de très belles rencontres humaines. Nous avons accompagné de nombreuses personnes dans leur parcours de soins au fil des années. (Retrouvez leurs témoignages ici.)
Face aux demandes récurrentes de nos membres et aux difficultés qu'iels rencontrent pour obtenir une prise en charge adaptée, nous avons considéré qu'il était nécessaire de créer une structure pour se rassembler, informer, agir et faire respecter nos droits. Il était également important pour nous d'inclure les profils neuroatypiques qui, en raison de leurs spécificités, ont besoin d’une attention particulière dans leur parcours de soins.
Notre association est inclusive et basée sur des valeurs fortes : authenticité, détermination, respect et bienveillance.
Suite au constat de l'intérêt d'une telle structure, nous avons établi des axes clairs pour ne pas nous éparpiller : en effet, il y a énormément de choses à faire pour améliorer la prise en charge de l’endométriose et de nombreuses associations informent déjà sur le sujet et effectuent un travail remarquable.
Par conséquent, nous nous sommes concentrés sur le cœur de nos activités depuis 2019 : les douleurs neuropathiques et leur prise en charge.
J'aspire avant toute chose à ce qu'aucune personne ne traverse l'océan de difficultés et de manque d’information dont j’ai fait l’expérience durant mon long parcours médical. Personne ne mérite d’être traité·e ainsi. Cela fait 5 ans que je suis activement engagée pour la reconnaissance des douleurs neuropathiques associées à l’endométriose.
Ce site est le fruit de nombreuses heures de travail, de création et de craquages avec de fabuleuses personnes que j’ai embarquées dans cette belle aventure ! J’espère sincèrement qu’il vous sera utile. Il est difficile de décrire à quel point mon engagement est profond.
Je souhaite que cet espace soit pour vous une source de sérieux, de sérénité, de dignité, de force et de joie, et qu'il puisse vous apporter tant que faire se peut sourires et réconfort : c'est comme ça que je conçois la vie. Cela inclut aussi beaucoup de doré, de rose et de Grogu.
Diagnostiquée à tout juste 20 ans, après 7 ans de douleurs, j’ai malgré ce diagnostic erré de médecin en médecin pendant encore quelques années avant d’être écoutée et prise en charge correctement. Durant cette errance médicale, les médecins m’ont toujours imposé les choses sans m’expliquer la raison de leurs choix thérapeutiques, sans m’expliquer ce qui existait, ni les bénéfices et les risques de ces possibilités.
Je me suis auto-formée pour comprendre ce que je vivais. Je peux désormais avoir des discussions avec les soignants qui m’entourent, et qui sont désormais bienveillants, à l’écoute et réalisent des choix thérapeutiques adaptés. J’ai aujourd’hui envie de transmettre mon expérience afin de rendre accessible l’information médicale et aider de futures patient·e·s à être acteurs·rices de leur santé. Je rédige des articles pour l’association E&DN dont la mission est proche de mon parcours et de mes valeurs.
Afin d’illustrer l’endométriose et les douleurs neuropathiques, nous avons souhaité impliquer notre communauté pour nommer nos deux personnages, dans l'objectif de rendre l'expérience de vulgarisation plus vivante et plus fun. Ainsi, Fleur, une de nos membres, est à l’origine des noms d'Endy et Nori.
Ce héros, cette héroïne, c’est toi, c’est moi, c’est nous : simplement un être humain.
Son nom, volontairement non genré, est un clin d'œil à un personnage un peu creepy du film Scary Movie. Sur son visage se dessinent des tâches de rousseurs, représentation de la douleur et des difficultés qu’iel rencontre. Caché·e sous son vêtement, iel souhaite parfois masquer ses symptômes et vivre dans un monde doux et délicat symbolisé par son pull, qui lui sert d’armure. Pipoup est courageux·se mais se protège. Iel a les yeux bien ouverts, conscient·e du monde qui l’entoure dont iel est pleinement acteur·rice.
Habillé·e d’une feuille de palmier, également présente dans la charte et symbole de résurrection, Endy représente l’endométriose et, plus précisément, une lésion. Même s’il est important de ne pas nier à quel point l’endométriose impacte notre vie au quotidien, nous préférons éviter la colère et représenter la maladie de manière douce, attachante et d’une couleur rassurante, par opposition volontaire aux conséquences de la maladie.
Ce personnage est un·e guerrier·ère et représente les douleurs neuropathiques. Sa coiffe, un arbre du voyageur, a une symbolique particulière porteuse de résilience : la légende raconte en effet que l'eau de pluie qui s’accumulait dans les cavités à la base des feuilles permettait aux voyageurs de se désaltérer. En perçant le cœur de l'arbre, de l'eau fraîche particulièrement désaltérante jaillissait. Il est solide, difficile à abattre. Tout comme pour Endy, nous avons souhaité apporter une touche de gentillesse à ce personnage afin d’apporter plus de légèreté à la représentation de ces douleurs.
Notre contenu est à visée strictement informative et ne saurait remplacer vos relations avec un·e professionnel·le de santé.